面对残酷的命运，这位老师做了这样一件事

　　

　　她是一名舞蹈老师。她曾是舞台上的精灵，35岁芳华时不幸患了渐冻症，失去了在舞台上独舞的梦想。在经历过痛苦、哀怨、绝望后，她选择与生命和解，重新出发。她创办“冰语阁”公众号，为国内渐冻症患者搭建起了一个暖心的家园。

　　她是葛敏。

　　

　　葛敏|摄影 沈朝荣

　　在“冰语阁”公众号上，渐冻病人们“以文字为舞，面对人生的难”。“冰语阁”公众号文章的结集、中国第一部渐冻人群体书写的《因为爱，所以坚持》一书，将于明日（4月20日）下午2：30，在北京市西城区文化中心缤纷剧场举行首发仪式。

　　

　　《因为爱，所以坚持》一书中收录了几十位ALS病人及其亲友与疾病抗争的故事，以及他们的人生感悟和对生命的反思。他们书写的过程极其艰辛：有的患者只能用一个僵硬的手指缓慢打字，有的右手僵硬、用左手费力地打字，有的戴着呼吸机写作，有的甚至是用眼控仪打字。他们顽强地与命运抗争，在痛苦中感知生命的真谛，用心用情用爱写就文章。

　　真情的就是最美的

　　葛敏自述

　　

　　一个健康人很难给一个病人所需的真正的安慰。一则因为不能有真正的感同身受的体验，二则因为一个病人很难从健康人那里获得信心。同病相怜抱团取暖，对于 ALS 患者来说就更为重要。

　　“冰语阁”之“一米阳光群”，建群一年以来先后吸引了全国近 150 名患者的加入，当病友寂寞时有人陪聊，病友伤心时有人疗伤，病友遇到困境时有人慰问惦记，病友疑惑时有人出谋划策。病友之间，没有障碍，也没有那么多顾忌，大家因同病而同心。虽然群里聊的也不过是小老百姓的日常，然而也正是这看起来平凡的日常，常能带给人最真实的深入人心的触动。

　　我是病友，我从群里获得精神的成长与生存技能的提升；我同时也是旁观者，我被病友们感动，也为病友们打气。我希望“一米阳光群”里的妙语，能够给更多的人带来信心和安慰。于是我便把这一年里给我留下深刻印象的语录收集整理到一起，与同病相怜的你们共同分享。语录中有励志的、有抒情的、更有搞笑自嘲的，无论是阳春白雪还是下里巴人，都是 ALS病人真实的心语。

　　人们常说真情的就是最美的，这些语录虽没有华丽的词句，更没有名人名言的分量，但对于我来说，对所有的 ALS 患者来说，却是最走心的体贴和关怀，最接地气的活生生的经验分享。

　　——暖禾（葛敏笔名）

　　这本书得到多位名人、明星的认可与推荐，他们说——

　　

　　苗苗剧照

　　因为爱，所以坚持

　　感谢你们让我们了解、走近渐冻人群体

　　因为你们，所以温暖

　　——青年演员 苗苗?

　　

　　黄豆豆

　　以前最欣赏葛敏对舞蹈艺术的严谨追求；现在更赞赏她在人生舞台上的淡定勇敢。我相信，这一切都源自她内心深处的那份真实的爱——?《因为爱，所以坚持》?！我们期待！我们祝福！

　　——中国舞蹈家协会副主席 黄豆豆

　　在抗争的过程中，（暖禾）让自己变成一堆燃烧的柴，去照亮病友们与病魔抗争的道路，同时化作一股大爱的暖流去温暖病友以及世人……

　　——著名作家 卢新华

　　噩运将她（葛敏）的生活击成齑粉，她却用坚韧、真诚与爱，将其重新塑造成了一尊冰冻的女神，晶莹剔透，美丽而高贵。

　　——中国纪实文学研究会副会长 杜卫东

　　“彩虹剧场‘爱?无边’关爱渐冻症，爱心在行动”大型公益活动暨《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》新书发布会即将开启

　　

　　时间：4月20日14：30

　　地点：北京市西城区文化中心缤纷剧场

　　地址：北京市西城区西直门内大街147号

　　嘉宾

　　葛 敏：《因为爱，所以坚持》一书主编

　　卢新华：“伤痕文学”开创者、著名作家

　　杜卫东：中国纪实文学研究会副会长、著名作家、《小说选刊》前主编

　　樊东升：北京大学第三医院神经内科主任、北京大学医学部神经病学系主任

　　刘 岩：中国青年舞蹈家

　　邓跃茂：中国人民大学附属中学朝阳学校党总支书记

　　郑 昕：北京市西城区第一文化馆馆长

　　潘剑凯：光明日报出版社社长

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　　活动现场，葛敏将讲述渐冻人的心路历程。葛敏看似不起眼的举动蝴蝶效应般影响了许多患者的命运。而这仅仅只是开始，她正与医院合作拍摄关于渐冻症患者的家庭护理片，为更多的患者提供实实在在的帮助，她希望能为渐冻症这个群体一直忙下去……

　　活动亮点

　　嘉宾云集：有卢新华、杜卫东这样的文学界大咖，有樊东升这样的医学专家，还有刘岩、邓跃茂这样的公益助力人。公益路上，大家都义不容辞。

　　爱意充盈：活动过程中有节目（《让世界充满爱》《有你有我》《感恩》）表演，有出版社的捐赠仪式和慈善机构的认捐。爱，让我们走到一起。

　　微光闪烁：“冰语阁”的创始人之一葛敏亲临会场。虽然“身体上寸步难行”，但她“头脑里行者无疆”，她用爱、善良和热情，帮助这个群体看到光、看到爱、看到希望。活动现场我们聆听她的故事。

　　携手同行：会场可容纳500人。不管是前来助力的嘉宾，还是热情表演的演员、义务帮忙的志愿者，都可以让渐冻者群体感受到更多关心和爱。爱越满，就越能点燃他们的希望。

　　4.20，让我们与爱相逢，见证坚韧的力量。

　　为爱坚持，用爱解冻；

　　疾病无情，人间有爱；

　　传递光明，融化冰雪。