世界炎症性肠病日:IBD患者自我管理之共存 | 普唯
对于我们每一个人而言,每一天都是特殊的,对于IBD患者而言,更是如此。IBD患者也有属于自己的节日,在这个节日,患者们并不孤单,因为有普唯尔这样的团队陪伴着大家。
世界炎症性肠病日
炎症性肠病已成为一个全球性的疾病。世界卫生组织(WHO)将每年的5月19日定为世界炎症性肠病日,这是牵动着全球1000多万炎症性肠病患者的日子。由于IBD疾病影响并不突出可见,患者需求常被忽视,2019年世界炎症性肠病日的主题是“Making the invisible visible”,呼吁社会和政府关注IBD,重视IBD患者需求。
炎症性肠病(IBD)包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。主要累及胃肠道,会形成肠壁溃疡,造成腹痛、腹胀、腹泻、便血和乏力等临床表现。
相信许多患者都问过:“为什么我会得这个病?”
医生会回答:“目前研究仍无明确答案。可能跟遗传、环境、饮食等有关。”
IBD是慢性终身性疾病,每位患者都应该努力成为自己医疗团队的重要一员。或许我们能做些什么,让患者学会与疾病共存,不受制于疾病,能够享受生活带来的点点滴滴。
请管理好自己的病史
对疾病知识的学习是学会自我管理、实现和IBD专科医生有效沟通的第一步,也是最基础的。在基本掌握了血液指标和自我症状的综合评估后,IBD专科医生会根据患者的病情给出治疗方案。患者最初要查看自己是否耐受相应药物的治疗,并且在治疗初始的前3~6个月中应该积极回医院随访,进行内镜、CT、MRI等检查。
评估治疗方案对每一位患者是否有效就显得尤为重要,因为个体化合理的治疗方案是患者在与疾病共存的这条漫漫长路上最重要的战友。即便日后症状趋于缓解时,一年一次的常规内镜和影像学评估,对于监控病情来说也是一项必不可少的工作。
请管理好自己的用药史
慢性疾病管理很重要的一点是“预防重于治疗”,根据自己的病情按时监控各项指标是非常重要的。避免长期使用糖皮质激素也是非常重要的一点,目前有太多长期不规范使用激素的患者,普唯尔一健社区在此呼吁大家,务必重视这个问题。注意重要药物(比如激素、硫唑嘌呤、生物制剂等)的调整。请务必与自己的IBD专科医生仔细讨论,尽量避免自己任意增减或者换用药物。
请管理好自己的情绪
在疾病的活动期,很多患者会紧张、焦虑。其实,患者们大可不必担心,任何药物的起效和每位患者自身的病情轻重,以及个体对药物的反应都是不一样的,我们只需要在规定的时间内,及时回医院进行正规的疾病评估,让身体和时间来证明这是否是适合自己的治疗方案,远胜于自己过于焦虑而带来的精神压力。当患者因为疾病活动不能正常投入到工作的时候,不妨试试阅读等平复情绪的方式。每次在接触一个新的药物进行治疗的时候,不妨尝试去阅读关于这种药物治疗疾病的文章。很多时候,当我们了解更多时,便会减少对未知的恐惧,通过了解自己所用的药物也能更有利于自己的治疗,为自己赢得时间来和疾病斗争,从而取得阶段性胜利。
请管理好自己的饮食
针对患者营养不良的情况,饮食对IBD患者来说具有重要意义,也是患者和医护人员关注的重点。饮食的重要性主要体现在以下三个方面。
(1)饮食中所含的基础物质对改善营养的作用
由于疾病本身、并发症和药物治疗等原因,IBD患者在营养吸收方面存在困难,导致营养不良在患者群体中非常普遍,而饮食中所含的不同营养物质可以在一定程度上改善IBD患者的营养状态。IBD患者应养成良好的均衡饮食的习惯,保证营养物质摄入充足,从而帮助改善总体的健康状况,提升治疗效果和免疫力。
(2)饮食中所含的特殊成分的辅助治疗作用
饮食中的有些成分对疾病有一定的辅助治疗作用,主要有膳食纤维、益生菌和ω-3多不饱和脂肪酸。水溶性膳食纤维通过减慢粪便通过肠道的速度来减少腹泻次数,增加营养吸收的时间。含有水溶性膳食纤维较高的食物有苹果、香蕉、豌豆、南瓜等。益生菌可维持肠道免疫功能的正常,影响肠粘膜的新陈代谢。大量研究表明益生菌具有维持缓解IBD的作用。ω-3多不饱和脂肪酸是人体的必需氨基酸,其代谢产物具有抑制疾病免疫和炎症反应的作用,从而维持疾病的缓解。ω-3多不饱和脂肪酸主要存在于深海鱼油、坚果中。
(3)科学饮食管理的积极作用
科学饮食是控制IBD的关键环节之一。国内外的许多研究者通过探讨饮食与IBD的关系,发现食物中的高糖食物、脂肪、蛋白质和食品添加剂、防腐剂、污染颗粒等非饮食成分可能与患病有关,还发现饮食是导致IBD出现症状及复发的重要因素之一,患者常常对辛辣、生冷、油腻食物、酒类不耐受。在保证均衡充足摄入营养的前提下,对IBD患者的饮食进行管理和指导,对维持疾病缓解具有重要意义。
共存,请相信现代医学的力量
最后,普唯尔一健社区想告诉大家,IBD患者是可以与疾病共存的。普唯尔生命科技团队正在进行炎性肠病相关疾病的创新产品开发:利用国内唯一的潜在靶点噬菌体-哺乳动物细胞双展示抗体基因库,开发IBD潜在靶点的创新单抗药物;构建IBD患者个性化抗体基因库,和华人生物大分子单抗标准资源库,进行前瞻性研究。治疗IBD的新型药物正不断上市,各种医学组织对IBD这种疾病的重视程度也越来越高,希望患者们能走出迷茫、困惑,坦然面对自己,面对社会。
文/Amy 编辑/懵懵懂懂
参考资料:
张蕊,刘文天.重视微量营养素缺乏在炎症性肠病中的作用[J].世界华人消化杂志,2016,24(22):3354-3361.
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